(Sergio Scialabba) L’Associazione Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – costituita con sede legale presso UOC Reumatologia, Ospedale Luigi Sacco di Milano è un’associazione di malattia senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.
Aisf Odv ha cercato – durante la pandemia, quando molti pazienti non hanno avuto accesso alle cure e ai controlli – di stare loro accanto con incontri online, con supporto psicologico, attività motoria e molto ascolto. Adesso ha progettato un’app che possa permettere loro di avere un contatto, un confronto con personale sanitario e con volontari per ricevere chiarimenti, informazioni, suggerimenti e non sentirsi più soli e abbandonati.
Una campagna di raccolta fondi – che servirà a finanziare un progetto di applicazione di teleassistenza e telemonitoraggio, in collaborazione con il Sacco di Milano, per attivare il monitoraggio della sintomatologia dei pazienti fibromialgici – è già attiva.
L’app è il primo progetto italiano strutturato di teleassistenza e telemonitoraggio sanitario per i pazienti con sindrome fibromialgica. Si potrà con essa garantire un’assistenza e un monitoraggio continuativo per le principali problematiche della fibromialgia aumentando la qualità della vita e la soddisfazione dei pazienti e dei loro famigliari, senza gravare sul bilancio della sanità pubblica.
Scopo ultimo è responsabilizzare maggiormente il paziente, perché chi è affetto da una patologia cronica non solo deve imparare ad essere indipendente e ad avere un ruolo attivo e positivo nei confronti della propria condizione, ma può essere monitorato efficacemente effettuando un numero minore di visite specialistiche annuali.
I beneficiari diretti saranno i pazienti con diagnosi già comprovata di sindrome fibromialgica che verranno seguiti e monitorati accuratamente nel tempo, come è necessario per la patologia ma come spesso non viene correttamente effettuata per difficoltà economiche, organizzative e logistiche.
Sarà costituita una rete capillare di assistenza che garantisca un follow-up costante e di rapida partecipazione. L’obiettivo sarà quello di monitorare l’insorgenza di problematiche legate alla riacutizzazione dei sintomi, al fine di segnalare quei pazienti che necessitano di una visita dallo specialista reumatologo/algologo.
Questo avverrà tramite questionari di autovalutazione che verranno compilati dai pazienti e che comprenderanno tutta una serie di parametri significativi.
All’interno dell’app i pazienti potranno trovare una serie di informazioni, indicazione ed esercizi fisici da fare per una corretta gestione della patologia .E’ previsto il contatto diretto con dei medici e dei volontari dell’associazione, attraverso delle chiamate telefoniche nella disponibilità di orario messo a disposizione dagli stessi e attraverso risposte alle email .In questo modo il paziente avrà la possibilità di un contatto diretto per avere un supporto e indicazioni per la gestione dei sintomi.
Sebbene FibroMiaApp sia già in lavorazione è possibile continuare a donare andando sul sito www.sindromefibromialgica.it e cliccare sull’icona della campagna “Con un’app accanto è tutto più semplice”.
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