Malattie rare: la Lega del Filo d’Oro lancia una campagna

ph TK Hammonds on Unsplash

La Lega del Filo d’Oro conferma il suo impegno contro la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordo-cecità. Per far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui e, quindi, una strumentazione e un allestimento personalizzato delle aule e degli ambienti del nuovo Centro Nazionale, lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, che si può sostenere fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa, un sms al numero solidale 45514 o su eroiognigiorno.it.

Nel 2019 il centro diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti – erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci – e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15 per cento in 10 anni).

In particolare, con i fondi raccolti si potrà sostenere la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo. Ogni bambino, infatti, ha bisogno di ambienti pensati su misura per svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità.

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo, così come in Italia, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7mila e le 8mila, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno. (Redazione) 

 

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