In occasione della XIX Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA il 18 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha rinnovato il proprio sostegno all’iniziativa.
Dal 2008 richiama l’attenzione del Paese sui bisogni delle persone con sclerosi laterale amiotrofica e delle loro famiglie, favorendo il dialogo tra comunità scientifica, professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti.
La ricorrenza ha rappresentato anche un’importante occasione per fare il punto sui progressi della ricerca che stanno cambiando il modo di comprendere e affrontare la malattia.
Oggi, infatti, la SLA non è più considerata una patologia uniforme, ma un insieme di condizioni che possono presentare caratteristiche biologiche, genetiche e cliniche differenti, aprendo la strada ad approcci sempre più personalizzati.
In Italia si stimano circa 6800 persone che convivono con la SLA, con un’incidenza di circa 3 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno.
“L’adesione della SIN alla Giornata Nazionale SLA promossa da AISLA nasce dalla convinzione che ricerca, assistenza e sensibilizzazione debbano procedere insieme. – dichiara il prof. Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia –
Negli ultimi anni la ricerca ha migliorato significativamente la nostra conoscenza dei meccanismi biologici alla base della malattia.
Oggi sappiamo che dietro una stessa diagnosi possono esserci forme differenti e che questa eterogeneità deve essere considerata anche nello sviluppo di nuovi strumenti diagnostici e terapeutici”.
La crescente capacità di integrare dati genetici, biomarcatori, metodiche neurofisiologiche, tecniche avanzate di neuroimaging e valutazioni neuropsicologiche sta infatti offrendo una visione sempre più accurata della malattia e dei suoi diversi profili clinici.
“Oggi siamo in grado di leggere la SLA con strumenti che fino a pochi anni fa non avevamo a disposizione. – spiega la prof.ssa Cristina Moglia, coordinatrice del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone della SIN –
L’integrazione di dati genetici, marcatori biologici e informazioni cliniche ci permette di descrivere meglio l’eterogeneità della malattia e di identificare sottogruppi di pazienti con caratteristiche specifiche.
È un passaggio fondamentale per arrivare a una medicina realmente basata sulle caratteristiche biologiche della singola persona“.
Un esempio concreto di questo cambiamento è rappresentato dalla SLA associata a mutazioni del gene SOD1.
Nel luglio 2026 AIFA ha approvato la rimborsabilità di tofersen per gli adulti con SLA associata a mutazioni di SOD1, riconoscendone l’innovatività terapeutica.
“L’approvazione di tofersen rappresenta un passaggio importante perché mostra come la conoscenza dei meccanismi genetici della SLA possa tradursi in una possibilità terapeutica rivolta a un sottogruppo definito di pazienti. – prosegue la prof.ssa Moglia –
È il primo esempio di applicazione della medicina di precisione nella SLA e indica una direzione che potrà coinvolgere progressivamente anche altri ambiti della ricerca: dalla scoperta di nuovi bersagli molecolari all’identificazione di biomarcatori utili per la diagnosi, la prognosi e il monitoraggio della malattia”.
Dalla genetica ai biomarcatori, dall’intelligenza artificiale alle nuove terapie, la ricerca sulla SLA sta aprendo prospettive inedite nella comprensione e nella gestione della malattia.
In questo scenario, la ricerca italiana è protagonista lungo l’intero percorso dell’innovazione, mentre neuroriabilitazione e tecnologie assistive contribuiscono sempre più concretamente a migliorare autonomia e qualità della vita delle persone con SLA.
“La sfida dei prossimi anni sarà integrare sempre più efficacemente innovazione terapeutica, ricerca biologica, neuroriabilitazione e nuove tecnologie all’interno di percorsi di cura personalizzati. – conclude la prof.ssa Moglia –
La SLA resta una malattia complessa, ma oggi disponiamo di strumenti e conoscenze che ci consentono di guardare al futuro con prospettive nuove rispetto al passato“.
La SLA ha colpito a morte diverse personalità pubbliche tra le quali il celebre prefetto Fulvio Sodano nel 2014 e nel 2021 la docente della Statale di Milano Patrizia Pozzi.
Così è aumentato il suo grado di conoscenza che ha anche cambiato la percezione del male.(Redazione)
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Sì alle cure palliative dalla Società Italiana di Neurologia